jeudi 23 juin 2022

Heures événement (+)
09:30 - 10:15 Accueil des participant·es  
10:30 - 10:45 Introduction au colloque - Sylvain Besle - Nadège Corradini  
10:45 - 12:30 Session 1 : Transformation de l’interface soin-recherche liée aux changements technologiques permis par le développement de la génomique – Gilles Vassal (oncopédiatre, Gustave Roussy Comprehensive Cancer Center, Univ. Paris Saclay) ; Franck Bourdeaut (oncopédiatre, SIREDO, centre d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie, INSERM U830, Paris) ; Catherine Dekeuwer (philosophe, Univ. Lyon 3 Jean Moulin, IRPhil et SPHère, UMR 7219, Univ. de Paris) - Discutant : Quentin Lade  
12:30 - 14:00 Pause Déjeuner  
14:00 - 15:45 Session 2 : Organiser l’accès à la médecine génomique : inégalités, collaborations entre équipes médicales, nouvelles temporalités de la maladie – Patricia Blanc (présidente de l'association Imagine for Margo) ; Solenne Carof (sociologue, Sorbonne Univ., GEMASS) et Emilien Schultz (sociologue, CEPED, IRD, Univ. de Paris) ; Ayo Wahlberg (anthropologue, Univ. of Copenhaguen) ; Sophie Julia (généticienne, Génétique Médicale Hôpital Purpan CHU Toulouse, Inserm, UMR 1295, Equipe BIOETHICS) - Discutante : Juliette Froger-Lefebvre  
15:45 - 16:15 Pause café  
16:15 - 18:00 Session 3 : Les enjeux politiques de la médecine génomique en France et en Europe – Stéphanie Ville (associations Aidons Marina et Grandir Sans Cancer) et Stéphane Vedrenne (associations Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer); Frédérique Nowak (coordinatrice opérationnelle du Plan France Médecine Génomique) ; Catherine Bourgain (sociologue, INSERM, Cermes3) ; Susanne GATZ (associate Clinical Professor in Paediatric Oncology Cancer Research UK Clinical Trials Unit (CRCTU), Institute of Cancer and Genomic Sciences) - Discutante : Héloïse Pillayre  

vendredi 24 juin 2022

Heures événement (+)
09:00 - 10:30 Session 4 : Penser le consentement l’information et le choix des enfants et leurs familles dans le contexte de la génomique – Maria Cristina Murano (philosophe, Institut de recherche biomédicale de l’Hôpital La Paz, IdiPAZ, Univ. autonome de Madrid, SPHERE, CNRS, Univ. de Paris) ; Arnaud Petit (pédiatre, Hémato-immuno-oncologie, Hopital Trousseau) et Audrey Guilmatre (ingénieure de recherche clinique) ; Marion Droin-Mollard (psychologue, APHP) et Sandrine de Montgolfier (épistémologiste et éthicienne des sciences biomédicales, SESSTIM, Aix Marseille Univ./IPC) ; Béatrice Claret (psychologue, IGR) - Discutante : Alexandra Roux  
10:30 - 11:00 Pause café  
11:00 - 12:45 Session 5: Collecte, conservation et ré-utilisation des données : règles juridiques et éthiques – Catherine Vergely (Association ISIS-Unapecle); Emmanuelle Rial Sebbag (juriste, CERPOP-équipe BIOETHICS, UMR1295, Inserm/Univ. de Toulouse Paul Sabatier) ; Pascal Borry (professeur de bioéthique, Univ. de Louvain) - Discutante : Marie Castets  
12:45 - 14:30 Pause Déjeuner  
14:30 - 16:15 Session 6 : Saisir et collecter la parole des enfants malades – Anthony Wright (Assistant Professor of Childhood Studies, anthropology, Rutgers University) ; Ignasi Clemente (Assistant Professor, anthropology, City University of New York) ; Hélène Lecompte (sociologue, SPHERE UMR INSERM 1246) ; Thibaud Pombet (sociologue, ISP-Faculté d'Education, Institut Catholique de Paris, RCS, Cermes3, Lirtes) - Discutante : Solenn Thircuir  
16:15 - 16:30 Conclusion